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Lions Club Valsesia: Sara Costa parla dell’importanza delle charities per la ricerca scientifica

Gradito ritorno del presidente dell’Associazione Neuroblastoma

Martedì 3 marzo la Dott.ssa Sara Costa, socia Lions, Presidente dell’Associazione Neuroblastoma, ha proposto ai soci del Lions Club Valsesia una conversazione sul tema: “L’importanza delle Charities per la ricerca scientifica”. Charities è un termine anglosassone che indica un’organizzazione di beneficenza che si propone obiettivi sociali filantropici, legati all’istruzione, alla salute, o ad altre attività di pubblico interesse o bene comune. L’Associazione italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S., nata il 23 luglio 1993, presso l’Istituto “G. Gaslini” di Genova, per iniziativa di alcuni genitori direttamente coinvolti e di oncologi che ne curavano i figli ammalati, con l’obiettivo disconfiggere il Neuroblastoma ed i Tumori Solidi Pediatrici attraverso progetti di ricerca innovativi volti ad individuare nuove ed efficaci terapie e cure personalizzate, è socio dell’Istituto Italiano della Donazione, che ne verifica annualmente i processi gestionali e l’uso trasparente dei fondi raccolti. Sara Costa era già stata ospite al Lions Club Valsesia nel 2006, che da molti anni ne sostiene l’attività: questo gradito ritorno è un riscontro dell’attività dell’Associazione ed un aggiornamento sui risultati più recenti.

L’Associazione si occupa di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma ed i Tumori Cerebrali Pediatrici, creare e mantenere una rete territoriale di interlocutori che promuovano la mission e favoriscano l’adesione alle attività e il loro sostegno, sostenere programmi cooperativi di attività clinica e scientifica, promuovere e coordinare l’attività di enti che abbiano scopi affini. L’Associazione sostiene fattivamente le attività della Fondazione, un ente autonomo ed indipendente dall’Associazione, pur essendo a essa intimamente collegata, nata nel 1998, iscritta all’anagrafe unica delle ONLUS dal 28.01.2002, che ha ottenuto il riconoscimento della personalità giuridica il 26.06.2002.

Sara Costa, Presidente dell’Associazione fin dalla fondazione – il cui figlio si era ammalato di Neuroblastoma a cinque anni, con una previsione di soli quattro mesi di vita, mentre attraverso cure e sperimentazioni gli furono stati “regalati” otto anni di vita – ha ricordato che con i fondi raccolti viene finanziato il Laboratorio Fondazione Neuroblastoma, presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza Padova, potenziando i mezzi a disposizione per la cura delle malattie. Il Laboratorio della Fondazione, realtà indipendente dedicata alla ricerca sul Neuroblastoma e sui Tumori Solidi Pediatrici, svolge molteplici attività e ha raggiunto traguardi importanti: nel 2019 è stato sviluppato un nuovo modello 3D in vitro per studiare la biologia del tumore metastatico nel microambiente del midollo osseo.

Premettendo che l’informazione sulle patologie è fondamentale per una rapida e corretta diagnosi per un approccio terapeutico mirato al piccolo paziente, così come sono importanti i collegamenti tra i centri di cura e di ricerca, Sara Costa, utilizzando anche una serie di immagini proiettate, ha spiegato che i Tumori Cerebrali dei bambini sono un gruppo molto eterogeneo di malattie, con oltre quindici tipi istologici diversi, che colpiscono il Sistema Nervoso Centrale. Più di 400 bambini, da zero a quindici anni, si ammalano di un tumore del SNC ogni anno in Italia: le cure sono sempre multidisciplinari e prevedono una stretta collaborazione, una reciproca conoscenza e fiducia e un mutuo rispetto delle competenze di neurochirurgo, patologo, oncologo, radioterapista, radiologo e di tutte le altre figure: neurologo, fisiatra, oculista, otorino, assistente sociale, neuropsichiatra, psicologo, endocrinologo, ortopedico, che, in misura e in epoche diverse, parteciperanno a determinare diagnosi, cura e guarigione del piccolo paziente. I trattamenti multidisciplinari hanno determinato in Europa un miglioramento della sopravvivenza a cinque anni dal 57% al 65% per i bambini trattati dal 1983 al 1994. Il termine Neuroblastoma si riferisce ad un gruppo di tumori maligni dei primi anni di vita originati dai residui del sistema nervoso autonomo che si sviluppa durante la vita embrionale, che rappresentano il 10% di tutti i tumori maligni dei bambini. L’incidenza complessiva nei bambini fino ai 15 anni è di 8-10 casi per milione all’anno (circa 130 casi nuovi ogni anno in Italia, 15.000 nel mondo – dati che escludono l’Africa e l’Asia ma non il Giappone): “Più della metà dei tumori diagnosticati nel periodo neonatale (cioè nel primo mese di vita) sono Neuroblastoma. La prognosi è molto buona nei bambini piccoli, sotto l’anno di vita, rispetto ai più grandi, e questo indipendentemente dall’estensione della malattia Più della metà dei bambini presentano una malattia metastatica e hanno una prognosi sfavorevole nei ¾ dei casi. La malattia può regredire da sola (anche se disseminata metastatica) nei bambini piccolissimi con età inferiore ad un anno. Il Neuroblastoma è una malattia rara e orfana, cioè al momento non ci sono medicine”.

Il Progetto di Studio di molecole inibitori di MYC-N è nato per individuare nuovi farmaci per il Neuroblastoma: “Lo scopo del progetto è quello di validare in modelli animali alcune molecole antitumorali selezionate durante uno studio genomico a livello globale. In questo studio il genoma di cellule di Neuroblastoma è stato interrogato per individuare molecole che inibiscano il principale oncogene di questo tumore pediatrico: l’oncogene MYC-N. Scopo ultimo dello studio sarà quello di individuare nuovi farmaci attivi contro le forme di Neuroblastoma ad alto rischio per il quale le terapie correnti mostrano una bassa efficacia”.

Sara Costa ha concluso il suo intervento ricordando che: “Dalla nascita dell’Associazione ad oggi abbiamo sostenuto la ricerca scientifica per oltre 22 milioni di euro, presso i più autorevoli laboratori e istituti di cura di eccellenza, al fine di individuare farmaci efficaci contro il Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici. Prosegue l’impegno nei progetti: Ricerca Clinica sul Neuroblastoma, Farmaci innovativi per il Neuroblastoma ad alto rischio, Terapia Immunologica, sostegno al Laboratorio di Ricerca presso l’I.R.P. di Padova e al Progetto Pensiero. Per curare il Neuroblastoma è necessario conoscere quali sono i difetti della cellula maligna e per comprendere le anomalie delle cellule del tumore è necessario indagare nel loro interno analizzando le mutazioni che sono avvenute nel DNA. È per questo che il Laboratorio ha deciso di dotarsi di un sequenziatore di DNA, di ultima generazione. Lo strumento Ion Torrent Proton è in grado di sequenziare tutto il DNA in 2/3 giorni contro i 2 mesi necessari ai sequenziatori di precedente generazione. La riduzione dei tempi significa poter compiere un maggior numero di analisi di campione: circa 10/12 analisi al mese. Ridurre i tempi è fondamentale: la scoperta del gene alterato è solo una fase del programma di ricerca per scoprire i geni mutati nella cellula di Neuroblastoma. Dopodiché si procede con lo studio della funzione del gene e del suo ruolo nello sviluppo del tumore. Tutta la ricerca può durare sino a 3 anni!”. Trovare farmaci risolutivi è il traguardo che l’Associazione si pone: “L’immunoterapia è il futuro, ci si sta indirizzando verso una medicina personalizzata, la cura di qualunque malattia deve essere sartoriale, cucita su misura per quello specifico paziente”. Al termine della serata da parte dell’uditorio sono giunte numerose domande, formulate soprattutto da persone come il Presidente del Lions Vincenzo Magnano, che essendo medico, poteva parlare con cognizione di causa il quale ha spiegato che i protocolli di ricerca per valutare l’effetto di un farmaco, hanno tempi molto lunghi, inoltre spesso si guarisce da un tumore ma subentrano altre forme tumorali: “La medicina non è una scienza esatta, ma probabilistica”. L’associazione è un unicum in Europa proprio per questa sua ricerca estremamente settoriale, però, ha constatato Sara Costa: “La filantropia all’estero non è così maltrattata come da noi”. All’Ospite è stato offerto il guidoncino Lions e alcune pubblicazioni finanziate dal Club.

Piera Mazzone

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